Neurologia, ninfa gentile

02-09-2014  •   Il blog di Fazi Editore
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In tempo di Ice Bucket Challenge, e di iniziative di sensibilizzazione per la Sla, vogliamo ricordare ai nostri lettori una testimonianza d’eccezione. Quella della scrittrice Cesarina Vighy, Premio Campiello Opera prima nel 2009 con il suo L’ultima estate, romanzo dai forti toni autobiografici, scritto durante il decorso di questa devastante malattia e a pochi mesi dalla morte.
Ecco i link delle due principali Onlus italiane che si occupano dei malati di Sla:

Aisla: http://www.aisla.it/
Viva la vita:  http://www.wlavita.org/

Un estratto da L’ultima estate:

Neurologia, ninfa gentile

Ho conosciuto sette neurologi. Uno alla volta, naturalmente, non tutti insieme, come si presentarono i nanetti a Biancaneve. Ma sempre sette erano.
Non appena sentii quel leggero incepparsi della lingua, rinforzato da due o tre cadute lunga distesa sull’asfalto della strada senza un motivo che mi salvasse dalle risate altrui, pensai subito: «Qui ci vuole un neurologo». Eppure, non avevo alcuna dimestichezza e meno che meno fiducia negli specialisti: il mio ideale era un certo veterinario, che capisce o non capisce senza spreco di parole ma lui, saggio, non mi volle fra i suoi clienti.
Cominciai dal grado zero, cioè dalla mutua.
Il giorno dell’appuntamento doveva essere speciale, tanta rumorosa allegria dilagava dagli uffici, imboccava le scale, penetrava nei laboratori di analisi e negli studi dei medici, contagiava persino i doloranti e mutriosi pazienti.
Seppi, molto tempo dopo, che si festeggiava il compleanno di un odiato capufficio, costretto da quella data a tornarsene a casa per torturare a vita la sola moglie.
Ancora più tardi venni a sapere che gli impiegati, eccitati forse dalle aranciate e dai tramezzini rinsecchiti offerti a malincuore dal nuovo pensionato, trascinati certo da una gioia dionisiaca, avevano messo in atto uno scherzo da scolaretti, scambiando i cartellini sulle porte dei dottori, cosicché il mio neurologo avrebbe potuto essere benissimo un urologo, un andrologo o, perché no, persino un podologo, sospetto quest’ultimo che stentò a dissiparsi fino a che, imparati i giochetti del dito da seguire con lo sguardo, i passi con gli occhi chiusi, la strisciata sotto le piante dei piedi, potei riconoscergli il titolo cui aveva diritto. Mi liquidò con un blando calmante, bollandomi dentro di sé come la solita ipocondriaca che profitta del sistema sanitario nazionale.
Intanto, continuavo a cadere: in casa e fuori; coi tacchi alti e coi tacchi bassi; con gli stivali e con le ballerine; coi sandali e con le pantofole. Troppo per continuare col blando calmante. Finalmente si decise a prescrivermi TAC e risonanza magnetica, confidando astutamente nella lentezza delle procedure, che mi avrebbero tenuta lontana almeno per sei mesi.
Indomita, ripescai un mezzo parente gentile che si occupava proprio di questi mezzi d’indagine e in mezza giornata feci tutto. Al «c’è qualcosa» mormorato dal mezzo parente provai quasi soddisfazione, stupidamente.
Mi affidarono al reparto sbagliato dove misi in affanno dottori e dottoresse che, non capendoci nulla, mi bucarono e ribucarono dando il via a quella lunghissima serie di esami che alla fine il malato rifiuta con tutta l’energia rimastagli da quel continuo drenaggio di sangue.
Alla fine mi dimisero, non senza farmi passare al setaccio, dalle maglie troppo larghe, della loro neurologa di fiducia (e due!) che almeno, oltre i soliti giochetti col dito da seguire con lo sguardo, mostrò un po’ di femminile simpatia.
Mi dimisero, ma erano troppo coscienziosi per non riempire prima pagine su pagine perplesse e per non indirizzarmi da un professore amico (e tre!) con una fama oscillante tra il mago e lo studioso.
L’antro del mago non era molto incoraggiante. Consisteva in tre stanzucce misere e sporchicce riservate alle malattie infettive: facevano subito pensare che, con qualunque malattia si entrasse, se ne sarebbe usciti al minimo con l’AIDS. Il mago era bello, con occhi azzurri magnetici, ma non mi incantò più quando mi disse di prendere per oltre un mese il cortisone prima di tornare da lui, così, senza spiegarmi a cosa diavolo servisse: allora mi sono accorta che nel suo studiolo c’era un notevole odore di zolfo.
Finalmente decisi di spendere qualche soldo volgendomi al privato (cioè al pubblico travestito elegantemente).
Mi accolse una brava persona (e quattro!) che si spaventò più di me protetta dalla corazza dell’ignoranza, e fece un passo di troppo ingiungendomi l’esame per la SLA.
Mi lasciai pazientemente punzecchiare e passare pure una correntina elettrica senza sapere cosa volesse dire SLA, non avendo mai partecipato alle riffe televisive, che commuovono per un giorno il cuore degli spettatori e il cui ricavato finisce per sempre nei portafogli degli organizzatori.
Comunque, dalla gioia sincera che manifestò la brava persona compresi di essere sfuggita a una prossima condanna da scambiarsi, ma questo lo so ora, in un più lungo soggiorno nello scomodissimo braccio della morte.
Intanto, un amico medico mi procura la presentazione per un autentico luminare del passato prossimo (e cinque!). Vado e trovo una persona che mi piace: capelli e baffetti bianchi, modi pacati e amabili, famiglia di latinisti, un vero signore. Facciamo conversazione, lui mi aggiorna en passant sull’esistenza di malattie, rare ma non troppo, che sono degenerative (cioè vanno sempre peggio) e croniche (cioè non guariscono mai) ma sono lente, lentissime, quasi lumachesche. Infine mi prega cortesemente di rifare le Tic e le Tac presso il suo ospedale, di cui molto si fida.
Accomiatandomi, mi suggerisce di non avere fretta, far tutto con comodo fra qualche mese: mi stringe la mano fra le sue come un vecchio amico, aggiungendo un rassicurante: «Io faccio il tifo per Lei!».
Invece di rassicurarmi, mi comunica una leggera ansia e, precipitatami a fare gli esami presso il suo stimatissimo ospedale, mi ripresento da lui dopo pochi giorni.
Secondo atto. Al posto dell’elegante zio, trovo un vecchietto che nasconde male la sua irritazione nel vedermi piombare lì a disturbare il suo spirito scevro da fastidiosi fardelli. Esamina le lastre (di cui evidentemente sa già il contenuto), mormora un riferimento rapido a quelle tali malattie cui aveva fatto un accenno vaghissimo la volta precedente e mi liquida con una di quelle frasi che si pronunciano al cimitero quando non si sa più cosa dire alla vedova lacrimante: «Signora, ognuno ha le sue disgrazie».
Un latinista cinico.
Saprò più tardi (quante cose imparate in questi quattro anni) trattarsi del comportamento tipico dei neurologi dell’età di mezzo, tra il trionfalismo del paleolitico orgoglioso del suo effettivo occhio clinico rispetto ai meandri del cervello e la frustrazione del neolitico cui i progressi tecnologici in tali esplorazioni hanno rivelato la presenza di nuovi misteri ma non hanno regalato la chiave magica per guarirli.
Ormai, voglio, vorrei, desidererei la verità.
Un altro luminare allora (e sei!), un po’ più giovane ma carico anche lui di alloro accademico. Per fortuna, ha un carattere un po’ più allegro dell’altro e si diverte a far domandine a bruciapelo (è chiaro, escogitate prima) per saggiare l’animus del paziente. «Ha paura del cancro?», ti chiede lieto piegandoti una gamba. «No», rispondo subito. «Ha paura dell’Alzheimer?», ancora più contento piegandoti l’altra. «Sì», e mi sciolgo in lacrime. Beccata. Un’intellettuale che rimpiange quello che non ha fatto quando c’era il tempo.
Armeggia ancora un po’ sul mio corpo (almeno lui non si vergogna di visitare come si faceva una volta, di toccare la carne, la pelle altrui), poi l’illuminazione.
Come il giocatore che in una sala piena di occhi invidiosi e di orecchi increduli, incredulo lui stesso, grida «Bingo!» con voce strozzata, così il professore illustrissimo si fa uscire le parole magiche: «Sclerosi laterale primaria». Che sarebbe una di quelle tali malattie che ti fanno da elisir di lunga, tormentosissima vita. Quel «primaria», poi, non me l’ha saputo spiegare bene nessuno; incuranti delle sfumature della lingua italiana, i medici sdegnano di informarti se l’aggettivo è usato qui nel senso di “iniziale” o in quello di “superiore”. Lasciamo perdere le finezze.
Il luminare riguarda poi le carte e quando scopre il risultato negativo per la SLA qualifica il mio precedente dottore (che è stato suo allievo: qui si conoscono tutti) con un sonoro «somaro» e guarda me scuotendo la testa come se mi fossi voluta iscrivere al concorso per Miss Italia. Comincio a capire che questa SLA, che riunisce i più infelici di tutti, appare una specie d’élite nell’ottica rovesciata di una gerarchia delle disgrazie.
Un po’ come il Circolo della Caccia rispetto al Circolo degli Scacchi.
Con l’audacia degli offesi, cerco di sapere il perché e il percome del mio stato. Lui allarga le braccia e, rasserenandosi, mi risponde: «Lei deve mandare una raccomandata con ricevuta di ritorno al Padreterno, che è l’unico a saperlo, girandogli la domanda».
Con l’umiltà dei vinti, chiedo allora cosa devo fare. Regalatomi un largo sorriso incoraggiante, il professore si mette all’opera e con telefonate frenetiche mi combina subito un appuntamento col suo migliore allievo, professore a sua volta e primario in un ospedale pubblico, cui mi affida (e sono finalmente sette!).
Costui, giovane ma già semicalvo, alto alto con una testa infilata in cima come alla picca di un sanculotto, è molto gentile e largo di chiarimenti. Si capisce subito che il legame col maestro, pur nutrito di una scontrosa affettuosità simile a quella tra un padre e un figlio che si vogliono bene, ha messo insieme due uomini molto diversi. Estroverso e sicuro del proprio fiuto l’uno, pignolo e cauto l’altro; ricco di esperienza il primo, devoto agli studi il secondo; il maestro scribacchia due parole sul rovescio di una busta, il discepolo riempie fogli su fogli di una scrittura minuscola. Importante rilievo fisiognomico: il più vecchio somiglia a un cavallo, il più giovane è un incrocio fra un topolino e un coniglio.
Comunque, tutti e due sono baroni, nella realtà o in pectore. A me tocca il baroncino e cercherò di farmelo piacere; il che avviene molto presto, quando, firmando un’e-mail aggiunge: «Con amicizia non solo medica».
Ma dove le imparano queste furbate, in corsi speciali? Dove imparano, mentre ti ripetono che sei perfettamente libero nelle tue scelte, ad avviarti alla fiducia più completa fino a posare volontariamente la testa su quello che non ti appare più un ceppo ma un comodo cuscino?

I malati tornano tutti bambini. Così attraverso un apprendistato di ragionevolezza e di resa alle cure si preparano a quel tempo ormai vicino, in cui mani estranee (speriamo almeno rispettose) li nutriranno, li laveranno, li rivestiranno facendo dei loro corpi quegli oggetti indifesi che sono sempre stati.
Ai bambini non si chiede un parere né un’intuizione, su cosa abbia provocato tutto quello sconquasso. Io ricordo solo il lutto profondo in cui mi immerse il pensiero di dover presto lasciare il lavoro e con esso il mio ruolo, il mio modo di essere utile, piacente, spiritosa. La legge mi concedeva di restare ancora due anni che chiesi, ottenni, bruciai in fretta. L’ultimo giorno, quello del compleanno, cadeva di sabato: poco personale, pochi lettori. Lasciai che se ne andassero tutti, scesi il sontuoso scalone sempre sporco e scivoloso ma sovrabbondante di bassorilievi e di statue; mi sedetti sullo scalino dei mendicanti e piansi.
Fu allora, secondo me, che il primo neurone si seccò come un ramo per un’improvvisa gelata di primavera.
Non tornai più in quel luogo, che era stato il mio palazzo incantato.
In amore, o tutto o niente.